ParGenDa

Über das Projekt

ZIEL DER FOSCHUNGSPARTNERSCHAFT

Die Forschungspartnerschaft ParGenDA hat zum Ziel, die 10 wichtigsten unbeantworteten Fragen der Bevölkerung zu geschlechtersensiblen psychosozialen Interventionen für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen aufzudecken. Teilziele der Partnerschaft sind deshalb:

Die Erfahrungen von Menschen mit Demenz, pflegenden Angehörigen und Fachleuten aus dem Gesundheitswesen einbinden und deren Fragen sammeln.
Offene Forschungsfragen zu geschlechtersensiblen psychosozialen Interventionen mit der Forschungsliteratur abgleichen und die Fragen ihrer Wichtigkeit nach ordnen.
Eine Liste der 10 wichtigsten unbeantworteten Fragen zu geschlechtersensiblen psychosozialen Interventionen für Wissenschaft, Politik und Öffentlichkeit bereitstellen.

Worum geht es bei einer Forschungspartnerschaft?

In Deutschland sind circa 1,8 Millionen Menschen von Demenz direkt betroffen. Demenz ist ein chronisches und fortschreitendes Syndrom. Sie beeinträchtigt das Gedächtnis, das Denken, die Orientierung, das Verstehen, das Rechnen, das Lernen, die Sprache und das Urteilsvermögen. Je nachdem, wie schwer die Demenz ist und welche Art es ist, verändern sich auch die Stimmung, das Verhalten und die Motivation. Es gibt verschiedene Arten von Demenz, zum Beispiel Alzheimer-Demenz, Lewy-Body-Demenz und vaskuläre Demenz. Auftretende Verhaltens- und psychische Symptome der Demenz sind oft ein Zeichen dafür, dass Menschen mit Demenz bestimmte Bedürfnisse haben, die nicht erfüllt werden.

Geschlechterspezifische Unterschiede in der Demenzversorgung wurden in der Forschung lange vernachlässigt und erst in jüngerer Zeit verstärkt thematisiert. Es wird jedoch deutlich, dass sowohl idas Auftreten als auch das Erscheinungsbild von Demenz geschlechtsspezifische Unterschiede bestehen. So wird bei Frauen - über den Lebenslauf hinweg - öfter eine Demenz diagnostiziert als bei Männern. Außerdem treten manche Verhaltens- und psychischen Symptome der Demenz vermehrt bei Männern auf, andere bei Frauen.

Auch in der pflegerischen Versorgung durch Angehörige zeigen sich ähnliche geschlechterspezifische Muster. Frauen übernehmen deutlich häufiger die Versorgung eines Menschen mit Demenz. Auch bei den pflegenden Angehörigen zeigen sich geschlechterspezifische Unterschiede in verschiedenen Bereichen – etwa hinsichtlich der Pflegebelastung, der Depressionshäufigkeit, der körperlichen Gesundheit und der informellen Unterstützung.

Gruppenfoto_Steuerungsgruppe — Steuerungsgruppe der Forschungspartnerschaft ParGenDA

Obwohl Geschlechterunterschiede deutlich sind, werden bislang in Studien zu psychosozialen Interventionen für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen Geschlechteraspekte kaum berücksichtigt. Beispielsweise sind Frauen im Verhältnis zu ihrem Anteil an der Gesamtpopulation der Menschen mit Demenz weniger in klinischen Studien zu Demenz vertreten und nur in einem Bruchteil der Studien werden Ergebnisparameter auch nach Geschlecht aufgeschlüsselt. Psychosoziale Interventionen haben weniger Nebenwirkungen und werden als Erstlinientherapie empfohlen. Deshalb ist es wichtig auch geschlechtersensible psychosoziale Interventionen zu beforschen.

Was ist eine Foschungspartnerschaft?

Eine Forschungspartnerschaft bringt Patient:innen, pflegende Angehörige und Fachleute aus dem Gesundheitswesen zusammen. Gemeinsam suchen sie nach wichtigen offenen Forschungsfragen zu verschiedenen Themen der Gesundheitsversorgung. Früher ging es dabei nur um Behandlungseffekte, heute werden auch andere Themen mit einbezogen. Die Forschungspartnerschaften helfen dabei, dass Förderer im Bereich der Gesundheitsforschung wissen, was für Patient:innen, pflegende Angehörige und Mitarbeitende wirklich wichtig ist. So können gezielter Forschungsprojekte ausgeschrieben und gefördert werden, die den Bedarfen dieser Gruppen entsprechen.

Das Vorgehen der Forschungspartnerschaft – auf Englisch: Priority Setting Partnership – wurde von der James Lind Alliance (JLA) entwickelt. Die JLA ist eine gemeinnützige Organisation, die 2004 in Großbritannien gegründet wurde. Sie wird durch das National Institute for Health and Care Research in Großbritannien finanziert und hat ihren Sitz an der Universität Southampton.

Wer kann bei der Forschungspartnerschaft mitmachen?

Unsere Forschungspartnerschaft soll verschiedene Gruppen zusammenbringen:

Menschen mit Demenz
Pflegende Angehörige von Menschen mit Demenz
Fachleute aus dem Gesundheitswesen mit Erfahrung im Bereich der Versorgung von Menschen mit Demenz (z.B. Ärzt:innen, Pflegefachpersonen und Fachleute aus dem sozialen Bereich)

Eine Steuerungsgruppe aus Personen dieser drei Gruppen leitet den gesamten Prozess. Sollten Sie zu einer dieser Gruppen gehören und Interesse an der Forschungspartnerschaft haben, dann schreiben Sie uns gerne unter: pargenda@uni-wh.de